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    我院入选全国首批罕见病诊疗协作网医院

    2019-02-20 16:33:20   来源:   点击:

           为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,国家卫生健康委员会日前发布通知,遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,建立全国罕见病诊疗协作网。我省共有11家医院入选,地级市医院有4家,荆州市仅我院位列其中。


    我院入选全国首批罕见病诊疗协作网医院


           罕见病又称“孤儿病”,指那些发病率极低的疾病,如白化病、肢端肥大症等。95%的罕见病仍没有特效药。

           全国罕见病诊疗协作网组建后,将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

           此外,国家卫健委还将组织开发罕见病诊疗服务登记系统,建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统,做好数据定期统计分析,为开展医疗质量及效率评价、制定有关政策等提供数据支撑。

           我院是鄂中南区域医疗中心,作为全国首批罕见病协作网成员医院,将进一步推进罕见病诊疗能力建设,提高罕见病患者的诊疗和管理水平,积极推进罕见病临床试验研究,探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用,让罕见病患者“求医有门”。


    (宣传科)

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